കൊച്ചി: അപൂര്‍വരോഗ ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് അപൂര്‍വരോഗ ബാധിതരും അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങളും ഡോക്ടര്‍മാരും ഇന്നലെ ഇടപ്പള്ളി അമൃത ഇന്‍സ്റ്റിറ്റിയൂട്ട് ഓഫ് മെഡിക്കല്‍ സയന്‍സസില്‍ ഒത്തുചേര്‍ന്നു. ലൈസൊസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡേഴ്‌സ് (എല്‍എസ്ഡി) എന്നറിയപ്പെടുന്ന, ജീവന് ഭീഷണി ഉയര്‍ത്തുന്ന അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ചവരും കുടുംബാംഗങ്ങളും ഡോക്ടര്‍മാരും ഉദ്യോഗസ്ഥരും ഒത്തുചേരുന്ന ആദ്യ സംഗമം ആണിതെന്ന് എയിംസ് പീഡിയാട്രിക് ജെനിട്ടിക്‌സ് വകുപ്പ് മേധാവി ഡോ. ഷീല നമ്പൂതിരി പറഞ്ഞു.
ഇന്ത്യന്‍ അക്കാഡമി ഓഫ് പീഡിയാട്രിക്‌സ്, കേരള അസോസിയേഷന്‍ ഓഫ് ന്യൂറോളജിസ്റ്റ്‌സ്, എയിംസ്, എല്‍എസ്ഡി സൊസൈറ്റി എന്നിവരുടെ സഹകരണത്തോടെയാണ് പരിപാടി സംഘടിപ്പിച്ചത്. ലോകത്താകമാനം ഏഴായിരത്തോളം അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഇന്ത്യയില്‍ പ്രതിവര്‍ഷം 500 കുട്ടികള്‍ക്ക് ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാന്‍ കഴിയുന്ന തരത്തിലുള്ള അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിക്കുന്നതായാണ് കണക്ക്.
നിലവില്‍ നാനൂറോളം രോഗികളാണ് ഇന്ത്യയില്‍ അപൂര്‍വ രോഗത്തിന് ചികിത്സ തേടിയിട്ടുള്ളത്. ഡിസിപി ആര്‍. നിശാന്തിനി മുഖ്യാതിഥിയായിരുന്നു. ഐഎംഎയുടെ ഈ വര്‍ഷത്തെ ഡോ. ഈപ്പന്‍ സാമുവല്‍ സ്മാരക അവാര്‍ഡ് ജേതാവ് ഡോ. നമ്പൂതിരി, ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വീസസ് ഡയറക്ടര്‍ ഡോ. ആര്‍. രമേശ് തുടങ്ങിയവര്‍ പ്രസംഗിച്ചു.
