എന്തുകൊണ്ട് അപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപ വില ! കുറിപ്പ് ശ്രദ്ധേയമാകുന്നു…

ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് വേണമെന്ന് സാമൂഹ്യമാധ്യമങ്ങളില്‍ പ്രചരിച്ചതോടെ സഹായഹസ്തവുമായി കേരളത്തിലങ്ങോളമിങ്ങോളമുള്ളവര്‍ മുമ്പോട്ടു വന്നിരിക്കുകയാണ്. ഈ സാഹചര്യത്തില്‍ എന്തുകൊണ്ട് ഈ മരുന്നിന് ഇത്രയധികം വിലയാകുമെന്ന് വിശദീകരിച്ച് കുറിപ്പെഴുതി രംഗത്തു വന്നിരിക്കുകയാണ് ഡോക്ടര്‍മാരായ മോഹന്‍ദാസ് നായരും കുഞ്ഞാലിക്കുട്ടിയും. ഇന്‍ഫോ ക്ലിനിക്കിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പേജിലൂടെയാണ് ഇവര്‍ മരുന്നിനെക്കുറിച്ചുള്ള വിശദാംശങ്ങള്‍ പങ്കുവെച്ചത്. എന്തു കൊണ്ട് മരുന്നിന് ഇത്രയധികം വില വരുന്നുവെന്നും എങ്ങനെ ചെലവു കുറയ്ക്കാമെന്നുമുള്ളത് അടക്കമുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ കുറിപ്പില്‍ പറയുന്നു. ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പ് പതിനെട്ട് കോടിയുടെ മരുന്നോ ? സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) എന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമുണ്ട്. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞു വരുന്ന ഒരു രോഗമാണത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെര്‍വുകള്‍ ഉല്‍ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell-കളില്‍ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത്…

Read More

ലോകത്തെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നിന്റെ ഉപയോഗത്തിന് അനുമതി നല്‍കി ബ്രിട്ടന്‍ ! ഒരു ഡോസിന് വില 16 കോടി രൂപ; മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുക അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗത്തിന്…

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നിന് അനുമതി നല്‍കി ബ്രിട്ടന്‍. അപൂര്‍വ ജനതിക രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ചികിത്സയ്ക്കുള്ള മരുന്നിനാണ് യുണൈറ്റഡ് കിങ്ഡംസ് നാഷണല്‍ ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വീസ് അംഗീകാരം നല്‍കിയത്. 16 കോടി രൂപയാണ് ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന്റെ വില. ശരീരത്തിലെ പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമാകുകയും അതേതുടര്‍ന്ന് ശരീരം തന്നെ തളര്‍ന്നുപോകുകയും ചെയ്യുന്ന രോഗവാസ്ഥയാണിത്. 6000 മുതല്‍ 11000 കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എന്നനിരക്കിലാണ് ഈ ജനിതക രോഗം കണ്ടുവരുന്നത്. സ്പൈനല്‍ കോഡിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണിന് നാശം സംഭവിച്ച് ശരീരത്തിലെ പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമാകുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. എസ്എംഎന്‍ ജീനാണ് ഈ ന്യൂറോണിനെ നിയന്ത്രിക്കുന്നത്. ജനതികമാറ്റംമൂലം ന്യൂറോണിന് നാശംസംഭവിക്കുകയും കുട്ടികളുടെ പേശികള്‍ക്ക് തളര്‍ച്ചയുണ്ടാകുകയുമാണ് ചെയ്യുന്നത്. എസ്എംഎന്‍1 ജീനില്‍ ജനതികമാറ്റംവരുമ്പോഴാണിത് സംഭവിക്കുന്നത്. അതിന്റെ ഫലമായി പ്രോട്ടീന്‍ ഉത്പാദനം നടക്കാതെവരും. അതേതുടര്‍ന്ന് എസ്എംഎന്‍ 2 ജീനിനെ ആശ്രയിക്കേണ്ടിവരുമെങ്കിലും ആവശ്യമായ പ്രോട്ടീന്‍ നിര്‍മിക്കാന്‍ കഴിയാത്ത സാഹചര്യമുണ്ടാകും.…

Read More