അപൂര്‍വം രോഗം ബാധിച്ച് രണ്ടര വയസുകാരി ! ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈപിടിച്ചു കയറ്റാന്‍ വേണ്ടത് ആറു കോടി വിലയുള്ള മരുന്ന്…

സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടി രണ്ടര വയസ്സുകാരി. കണ്ണൂര്‍ തളിപ്പറമ്പ് പരിയാരം പഞ്ചായത്തിലെവായാട് സ്വദേശിയായ കോറോംകുടിയന്‍ ഷാജി, റോഷ്‌നി ദമ്പതികളുടെ ഇളയ മകള്‍ റോഷ്‌നിയ്ക്കാണ് ഗസ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. രണ്ടു കാലുകള്‍ക്കും തളര്‍ച്ച ബാധിച്ച് നടക്കാന്‍ സാധിക്കാത്ത ഷാനിയുടെ സഞ്ചാരം അച്ഛനും അമ്മയും ചേര്‍ന്ന് തള്ളി നീക്കുന്ന ചക്ര കസേരയില്‍ തന്നെയാണ്. ഇവരുടെ മറ്റൊരു മകന്‍ ഇഷാനും ഇതേ രോഗം തന്നെയാണ്. എന്നാല്‍ അമേരിക്കയിലെ ഒരു എന്‍ജിഒ സംഘടന വഴി ഇഷാന്റെ ചികിത്സ നടക്കുന്നുണ്ട്. എട്ടു മാസം പ്രായമായിട്ടും ഷാനിക്ക് സ്വാഭാവികമായുള്ള ചലനങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകാത്തതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഇഷാനൊപ്പം പരിശോധന നടത്തിയപ്പോഴാണ് എസ്എംഎ രോഗമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. അപ്പോള്‍ മുതല്‍ കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയില്‍ ഇരുവരും ചികിത്സയില്‍ തുടര്‍ന്ന് വരികയാണ്. ഇപ്പോള്‍ രണ്ടര വയസ്സായ ഷാനിക്ക് എത്രയും പെട്ടെന്ന് ആറു കോടി രൂപ വിലയുള്ള സോള്‍ജന്‍സ്മ തെറാപ്പി ചികിത്സ…

Read More

ഒന്നര വയസുള്ള ഭാരതി മലയാളികളുടെ കാരുണ്യം തേടുന്നു ! സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കു വേണ്ടത് 16 കോടി രൂപ…

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിത രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞ് ചികിത്സയ്ക്കായി സുമനസുകളുടെ സഹായം തേടുന്നു. തമിഴ്‌നാട് തഞ്ചാവൂര്‍ ശിവരാജ് നഗറിലെ ഭാരതിയെന്ന 21 മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടിയുടെ ചികില്‍സയ്ക്കു വേണ്ടത് 16 കോടി രൂപയാണ്. ഇതില്‍വെറും 2.13 കോടി രൂപമാത്രമാണ് ഇതുവരെ കുടുംബത്തിന് സംഘടിപ്പിക്കാനായത്. തഞ്ചാവൂര്‍ ശിവരാജ് നഗറിലെ വീട്ടില്‍ തന്റെ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഒന്നുമറിയാതെ ഈ പിഞ്ചോമന കളിച്ചു തിമിര്‍ക്കുകയാണ്. ഇതു കാണുമ്പോള്‍ പക്ഷേ അമ്മ ഏഴില്‍അരസിയുടെയും അച്ഛന്‍ ജഗദീശന്റെയും ഉള്ളു പിടയും. പൊന്നോമനയുടെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ വേണ്ട ഭീമന്‍ തുകയ്ക്കായി ഓട്ടത്തിലാണവര്‍. പതിനായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ബാധിക്കുന്ന ജനിതകവൈകല്യമായ സ്‌പൈല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫിയാണ് ഭാരതിക്ക്. രണ്ടു വയസിനുള്ളില്‍ 16 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചെങ്കില്‍ മാത്രമേ ഭാരതിയെ രക്ഷിക്കാനാവൂ. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിച്ചെടുക്കാനാണ് ജഗദീഷന്റെയും നാട്ടുകാരുടെയും ശ്രമം. സമാനരോഗമുള്ള കണ്ണൂര്‍…

Read More

മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയുടെ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ ! പ്രതീക്ഷയോടെ കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്‍പ്പെടെയുള്ള രോഗികള്‍…

അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ അവതരിപ്പിച്ചു. സ്വകാര്യ മരുന്നുകമ്പനിയാണ് മരുന്ന് എത്തിച്ചിരിക്കുന്നത്. കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ളവരുള്‍പ്പെടെ നിരവധി ആളുകള്‍ക്ക് പ്രതീക്ഷ പകരുന്നതാണ് പുതിയ വിവരം. മരുന്നിന്റെ നിര്‍മ്മാതാക്കളായ സ്വിറ്റ്സര്‍ലന്‍ഡ് ആസ്ഥാനമായുള്ള റോഷ് ഫാര്‍മയാണ് ഇത് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. എസ്എംഎ രോഗികളായ ചെറിയ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്ന മരുന്ന് നിലവില്‍ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നാണ്. റോഷിന്റെ എവ്റിസ്ഡി (evrysdi) ബ്രാന്‍ഡ് നാമത്തിലുള്ള മരുന്നിന് പ്രതിവര്‍ഷം ഏകദേശം 60 ലക്ഷത്തിനുമുകളില്‍ രൂപ നല്‍കേണ്ടിവരുമെന്നാണ് സൂചന. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ നിത്യേന ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണിതെന്ന് വിദഗ്ധര്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു. രണ്ടുമാസം മുതല്‍ ഏതുപ്രായത്തിലുമുള്ള എസ്എംഎ രോഗികള്‍ക്കും ഉപയോഗിക്കാമെങ്കിലും ഇതിന്റെ ഡോസ് വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. എസ്എംഎ രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയിലെ അംഗങ്ങളുടെയും ഡോക്ടര്‍മാരുള്‍പ്പെടുന്ന വിദഗ്ധരുടെയും യോഗത്തിലാണ് കമ്പനി മരുന്ന് ലോഞ്ച് ചെയ്തത്. മരുന്നിന്റെ വിലയുള്‍പ്പെടെ കൂടുതല്‍ വിശദാംശങ്ങള്‍ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടില്ല. എങ്കിലും വലിയ വില പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന…

Read More