എന്ത് ഭക്ഷണം കഴിച്ചാലും അപ്പോള്‍ ശര്‍ദ്ദിക്കും. കൗമാരപ്രായക്കാരായ കുട്ടികളില്‍ സാധാരണ കണ്ടുവരുന്ന ഒരു അസുഖമാണിത്. ബാര്‍ബറ സാസ് എന്ന പതിനാലുകാരിയ്ക്കും ഇതേ അസുഖമാണെന്നാണ് അവളെ ആദ്യം ചികിത്സിച്ച ഡോക്ടര്‍ കരുതിയിരുന്നത്. താന്‍ ആവശ്യത്തിന് ഭക്ഷണം കഴിക്കുമെന്ന് പറഞ്ഞ പെണ്‍കുട്ടിയ്ക്ക് ദഹനപ്രശ്‌നമായിരിക്കുമെന്ന് അനുമാനിച്ച് മരുന്നും കൊടുത്തയച്ചു ഡോക്ടര്‍. പക്ഷേ കാര്യങ്ങള്‍ അവിടെയൊന്നും നിന്നില്ല. ഒന്നും കഴിക്കാന്‍ പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലെത്തി കാര്യങ്ങള്‍. ശരീരഭാരമാകട്ടെ പത്തുകിലോ വരെ കുറഞ്ഞു.
ആസ്ത്മ, നട്ടെല്ലുവളയുന്ന അവസ്ഥയായ സ്‌കോളിയോസിസ്, കാലുകള്‍ വളയുന്ന ക്ലബ് ഫൂട് രോഗം തുടങ്ങിയ പ്രശ്‌നങ്ങളും ബാര്‍ബറയെ അലട്ടുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കൂടാതെ അമിതമായ ഉത്കണ്ഠയും വിഷാദവും പോലുള്ള പ്രശ്‌നങ്ങളും. ഇതിന്റെ ഭാഗമായിട്ടായിരിക്കും ഭാരം കുറയുന്നതെന്നും ആദ്യം കരുതി. പക്ഷേ തുടര്‍ന്നുള്ള പരിശോധനയിലാണ് വ്യക്തമായത്ബാര്‍ബറയ്ക്ക് ഗാസ്‌ട്രോപരീസിസ് ആണ്. ദഹനത്തിനു സഹായിക്കുന്ന ആമാശയത്തിലെ പേശികളുടെ ചലനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡിയെയാണ് ഇത് ബാധിക്കുക. ആമാശയം നിര്‍ജീവമാകുന്ന അവസ്ഥയെന്നുതന്നെ പറയാം. ബാര്‍ബറയിലാകട്ടെ ഇത് ദഹനം സാധ്യമാകാത്ത വിധം ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയിലെത്തിയിരുന്നു. 2015 ഡിസംബറിലാണ് ഇക്കാര്യം കണ്ടെത്തിയത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി തുടര്‍ചികിത്സകളും നടത്തി. ട്യൂബ് വഴി ഭക്ഷണവും കൊടുത്തു. അങ്ങനെ കുടലും അന്നനാളവും വീണ്ടും പഴയരീതിയിലേക്കു മടങ്ങിവരുമെന്നായിരുന്നു പ്രതീക്ഷ.
പക്ഷേ ഇക്കഴിഞ്ഞ ജനുവരിയില്‍ വിധി വീണ്ടും ബാര്‍ബറയെ വീഴ്ത്തി. കുടലിന് ദഹനം സാധ്യമാക്കാനാകാത്ത വിധം രോഗം വളര്‍ന്നതായാണു കണ്ടെത്തിയത്. അതോടെ ട്യൂബ് വഴിയുള്ള ഭക്ഷണം ‘കഴിക്കലും’ നിന്നു. ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പ്രതീക്ഷ വിട്ടില്ല. നെഞ്ചില്‍ ഘടിപ്പിക്കുന്ന ടോട്ടല്‍ പാരന്റല്‍ ന്യൂട്രിഷ്യന്‍(ടിപിഎന്‍) ട്യൂബ് (total parental neutrition) വഴി ശരീരത്തിനാവശ്യമായ പോഷകഘടകങ്ങള്‍ നേരിട്ട് രക്തത്തിലേക്കു കടത്താനുള്ള സംവിധാനം അവര്‍ ഒരുക്കി. ഞരമ്പിലൂടെയാണ് പോഷകങ്ങള്‍ രക്തത്തിലെത്തുക. കുടല്‍ വഴി യാതൊരു തരത്തിലും ദഹനം സാധ്യമാകാത്ത സാഹചര്യത്തിലാണ് ടിപിഎന്‍ പ്രയോഗിക്കുക. പക്ഷേ ട്യൂബ് ശരീരത്തില്‍ നിന്നു മാറ്റാനാകില്ല. കൃത്യമായി പോഷകവസ്തുക്കള്‍ ശരീരത്തിലെത്തുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുകയും വേണം.
ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്ന കാര്യം ഇനി സ്വപ്നം കൂടി കാണാനാകില്ല ബാര്‍ബറയ്ക്ക്. ടിപിഎന്നിന്റെ സഹായത്താല്‍ മാത്രമായിരിക്കും ജീവിതം. പക്ഷേ അങ്ങനെ തോറ്റുകിടക്കാനാകില്ല ആ പത്തൊന്‍പതുകാരിക്ക്. വൈദ്യശാസ്ത്രപഠനത്തിലുള്ള തന്റെ ആഗ്രഹം അവര്‍ തുറന്നു പറയുന്നു. തനിക്കു സംഭവിച്ചതുപോലെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് വേണ്ടത്ര സഹായം നേടിക്കൊടുക്കണമെന്നും ലക്ഷ്യമുണ്ട്. ഇതെല്ലാം ആശുപത്രിയില്‍വച്ച് നടക്കില്ല. പക്ഷേ ടിപിഎന്‍ ട്യൂബും മരുന്നും അനുബന്ധവസ്തുക്കളും ഉള്‍പ്പെടെ ഒട്ടേറെ വസ്തുക്കള്‍ വേണം വീട്ടിലേക്ക് മാറണമെങ്കില്‍. അതിനു വന്‍ചെലവും വരും. ചികിത്സാച്ചെലവ് വേറെ. ക്രൗഡ് ഫൗണ്ടിങ് വഴി പണം ശേഖരിക്കുന്ന ‘ഗോ ഫണ്ട് മി’ എന്ന വെബ്‌സൈറ്റില്‍ തന്റെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തുറന്നു പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട് ബാര്‍ബറ. സൂചിയും ബ്ലഡ് ഷുഗര്‍ സ്ട്രിപ്പും ഐവി ഫ്‌ലൂയിഡ് ബാഗും തുടങ്ങി തന്റെ ചെറിയ ആവശ്യങ്ങള്‍ വരെ വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുമുണ്ട് ആ കുറിപ്പില്‍. 10000 ഡോളര്‍ ശേഖരിക്കാനാണു ശ്രമം. സുഹൃത്തുക്കളും ഡോക്ടര്‍മാരും ഉള്‍പ്പെടെ ബാര്‍ബറയെ സഹായിക്കാനുണ്ട്. ഒപ്പം സമാനപ്രശ്‌നം നേരിടുന്നവരുടെ ഇന്‍സ്റ്റഗ്രാമിലെ ചെറിയൊരു കൂട്ടായ്മയും. മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ ബാര്‍ബറയുടെ കഥയറിഞ്ഞും മറ്റും സുമനസ്സുകള്‍ ഇടപെട്ട് 19 ദിവസം കൊണ്ട് 2500 ഡോളര്‍ ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.ഉടന്‍ തന്നെ ആവശ്യമായ ചികിത്സകള്‍ നടത്തി ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് തിരിച്ചുവരാനാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ബാര്‍ബറ.
