കുളിക്കാനോ വിയര്‍ക്കാനോ കരയാനോ പറ്റില്ല; ജോലിയും ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടി വന്നു; അപൂര്‍വ രോഗത്തില്‍ വലഞ്ഞ് യൂട്യൂബ് താരം…

കുളിക്കാനും വിയര്‍ക്കാനും കരയാനും പറ്റില്ല എന്നു മാത്രമല്ല വെള്ളം ഉപയോഗിക്കാനേ പറ്റില്ല എന്നൊരു അവസ്ഥ വന്നാല്‍ എന്തായിരിക്കും സ്ഥിതി. അത്തരമൊരു രോഗമാണ് സസെക്സില്‍ നിന്നുള്ള നിയ സെല്‍വേ എന്ന 21 വയസ്സുകാരിക്ക്. വെള്ളത്തോടുള്ള അലര്‍ജിയായ അക്വാജെനിക്ക് പ്രൂരിട്ടസ്(aquagenic pruritus) എന്ന പ്രശ്നമാണ് യൂട്യൂബര്‍ കൂടിയായ നിയയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. അഞ്ച് വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് നിയയില്‍ ഈ പ്രശ്നം കണ്ടുതുടങ്ങിയത്. ആദ്യമൊന്നും ലക്ഷണങ്ങളെ കാര്യമാക്കിയില്ല. എന്നാല്‍ പ്രായം കൂടുംതോറും പ്രശ്നങ്ങള്‍ വഷളായി.

2013ലാണ് നിയയില്‍ വെള്ളത്തോടുള്ള അലര്‍ജി രൂക്ഷമായത്. ”ഈ രോഗമുള്ളവരില്‍ ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള ചികിത്സ ഗുണം ചെയ്യുമെന്നാണ് ഇതുവരെയുള്ള റിപ്പോര്‍ട്ടുകള്‍. എന്നാല്‍ ഞാന്‍ നിരവധി നിരവധി ചികിത്സ തേടിയെങ്കിലും ഒന്നും ഫലം കണ്ടില്ല. രോഗാവസ്ഥ മൂര്‍ച്ഛിച്ചുകൊണ്ടേയിരുന്നു യഥാര്‍ഥ കാരണം കണ്ടെത്താന്‍ ഇതുവരെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കും സാധിച്ചില്ല. ഞാന്‍ ദിവസം മുഴുവന്‍ ഫാനിന്റേയും എസിയുടേയും ചുവട്ടിലാണ്. വീട്ടിലെ ജോലികള്‍ ചെയ്താലോ പുറത്തേക്കിറങ്ങിയാലോ കടുത്ത വേദനയാണ് അനുഭവപ്പെടുക. മഞ്ഞും മഴയും വെയിലും എനിക്ക് പേടിയാണ്. വേദന കടിച്ചമര്‍ത്തിയാണ് എന്റെ ഓരോ ദിവസവും കടന്നുപോവുന്നത്.” നിയ പറയുന്നു.

ശരീരവും വെള്ളവുമായി യാതൊരു തരത്തിലുള്ള ബാഹ്യസമ്പര്‍ക്കവും പാടില്ലാത്തതിനാല്‍ സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ പാടുപെടുകയാണ് നിയ. അതിനാല്‍ തന്നെ രോഗത്തിന്റെ ശരിയായ കാരണം കണ്ടു പിടിക്കാനുള്ള തത്രപ്പാടിലാണ് ഈ പെണ്‍കുട്ടി. കുളിക്കുകയോ മുഖമോ കൈയ്യോ കഴുകുകയോ ചെയ്താല്‍ ചുവന്നു തടിച്ച പാടുകള്‍ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുക, കഠിനമായ വേദന, പുകച്ചില്‍ തുടങ്ങിയവ നിയയ്ക്കുണ്ടാവും. കുളി മാത്രമല്ല, കരച്ചില്‍, വിയര്‍പ്പ് തുടങ്ങിയവ പോലും പ്രശ്നമാണ്. മണിക്കൂറുകളോളം നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്ന വേദനയാണ് ഇത് നിയയ്ക്ക് നല്‍കുക. വെള്ളത്തോടുള്ള അലര്‍ജി കാരണം നിയയ്ക്ക് വീടിനു പുറത്തേക്ക് പോവാനോ ജോലി ചെയ്യാനോ സാധിക്കുന്നില്ല. മഴയും മഞ്ഞുമെല്ലാം നിയയുടെ ശരീരത്തെ വേദനിപ്പിക്കും. ഈ അവസ്ഥ കാരണം ഇന്‍ഷുറന്‍സ് കമ്പനി എക്സിക്യൂട്ടീവ് ആയിരുന്ന നിയയ്ക്ക് ജോലി വരെ ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടി വന്നു. എത്രയും പെട്ടെന്ന് നിയയുടെ രോഗം ഭേദമാകട്ടെയെന്ന് ആശംസിക്കുകയാണ് അവരുടെ യൂട്യൂബ് ആരാധകര്‍.

Related posts